Hias consolida primeiro ambulatório multiprofissional de neurofibromatose do Ceará
7 de novembro de 2023 - 17:45 #doenças raras #Hias #Hospital Infantil Albert Sabin #neurofibromatose
Assessoria de Comunicação do Hias
Texto e fotos: Ana Lídia Coutinho
Pacientes com neurofibromatose, condição rara com diagnóstico normalmente detectado na infância, são atendidos no ambulatório do Hias
O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), iniciou um novo tipo de atendimento ambulatorial especializado no diagnóstico, tratamento e acompanhamento personalizado de crianças com neurofibromatose. Essa condição rara se dá por um grupo de doenças provenientes de alterações genéticas que causam o aparecimento anormal de nódulos no Sistema Nervoso Central, chamados de neurofibromas.
De acordo com o oncologista Helder Felix, o diagnóstico costuma acontecer durante o período da infância, sendo este o primeiro atendimento multiprofissional do Ceará dedicado à investigação de neurofibromas. “O principal foco desse ambulatório é o tratamento especializado de pacientes que não precisam de quimioterapia, mas que têm tumores benignos que impactam a vida da criança de forma significativa. Para o diagnóstico, temos um checklist de critérios clínicos: além das manchas conhecidas como ‘café com leite’, também podemos investigar a presença de nódulos e alterações na íris. Em caso de dúvida, partimos para a análise genética”, explica o médico.
O serviço especializado teve início no segundo semestre de 2023. O Hias, unidade pediátrica referência no Norte e Nordeste para doenças raras, atende, atualmente, cerca de 20 crianças e adolescentes que contam com especialistas da neurologia, genética, oncologia e oftalmologia por meio do Ambulatório de Especialidades.
O pequeno Gustavo Fonseca, de oito anos, é um dos pacientes acompanhados pelo ambulatório de neurofibromatose
O pequeno Gustavo Fonseca, de oito anos, é um dos pacientes acompanhados pelo serviço. Aos quatro meses, começou a ter convulsões que, futuramente, fecharam o diagnóstico de esclerose tuberosa, distúrbio hereditário que causa o desenvolvimento de nódulos anormais no cérebro. Hoje, no ambulatório de neurofibromatose, faz consultas regulares com os especialistas. “Aqui é maravilhoso, tanto o acompanhamento, quanto o recebimento de medicações. Sempre voltamos para o retorno das consultas, que acontecem no tempo certo”, afirmou Ana Elisa Eulálio, mãe do paciente.
Saiba mais
As pessoas com neurofibromatose, conforme a Lei Estadual 17.150 de 2019, têm garantidos os mesmos direitos e benefícios daqueles que possuem alguma forma de deficiência ou doença oncológica.
O ambulatório de neurofibromatose é um serviço interno do Hias e os primeiros atendimentos para pacientes com suspeita ou com diagnóstico desse conjunto de doenças passa, primeiramente, por especialidades como genética, neurologia e oncologia, via Central de Regulação do Estado.