Segundo Simpósio Estadual de Doenças Raras reúne profissionais e sociedade civil na ESP/CE
10 de dezembro de 2025 - 17:35 #doenças raras
Assessoria de Comunicação da Saúde
Texto e fotos: Jessika Sampaio
Segundo Simpósio Estadual de Doenças Raras
A Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) realizou, nesta quarta-feira (10), na Escola de Saúde Pública do Ceará (ESP/CE), o Segundo Simpósio Estadual de Doenças Raras, encontro que reuniu profissionais da capital e do interior, gestores, especialistas e representantes da sociedade civil. O evento teve como objetivo fortalecer a rede estadual de atenção e divulgar os serviços habilitados para o atendimento às pessoas que convivem com doenças raras no Ceará.
É um momento de compartilhar conhecimento, de integração dos nossos serviços especializados e de visibilidade às patologias que, apesar de pouco conhecidas, impactam tantas famílias.
Durante o evento, o gestor da Superintendência da Região de Saúde de Fortaleza (Srfor), Lino Alexandre, destacou o caráter estratégico do encontro para a consolidação das políticas pública estadual e nacional.
“Este segundo simpósio aproxima profissionais, gestores e a sociedade civil para discutir a Política Nacional e Estadual de Atenção Integral às Doenças Raras. É um momento de compartilhar conhecimento, de integração dos nossos serviços especializados e de visibilidade às patologias que, apesar de pouco conhecidas, impactam tantas famílias. Construímos juntos propostas que fortalecem a rede de cuidado”, ressaltou o superintendente.
Estiveram presentes também equipes do Hospital Geral de Fortaleza (HGF), do Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes (HM) e do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidades da Rede Sesa que prestam assistência especializada às doenças genéticas e não genéticas.
Mesmo quando ainda não há tratamento farmacológico definido, o diagnóstico traz dignidade
Entre os temas debatidos, o diagnóstico precoce foi apontado como uma das principais portas de entrada para o cuidado integral. A neurologista Milena Pitombeira, integrante do Núcleo Coordenador de Doenças Raras e especialista do HGF, lembrou que, apesar de cada condição ser rara individualmente, o conjunto delas afeta milhões de pessoas no País. “Muitas pessoas vivem longos períodos sem diagnóstico e, mesmo quando ainda não há tratamento farmacológico definido, o diagnóstico traz dignidade. Ele organiza a linha de cuidado, orienta a família e conecta o paciente aos centros de referência. É a primeira etapa de um caminho que envolve todos os níveis de atenção”, explicou.
Simpósio promoveu mesas temáticas, apresentações de experiências dos serviços especializados e debates entre equipes multiprofissionais
A sociedade civil também participou ativamente das discussões. Ceulmar Viana, da Associação Cearense de Assistência à Fibrose Cística (ACEAM), representou pacientes e familiares durante o evento. “Estar aqui significa fortalecer a linha de cuidado das doenças raras. A parceria entre Estado e sociedade civil amplia a divulgação, dá visibilidade às famílias e reforça a importância de garantirmos um atendimento qualificado e humanizado. Esse diálogo é essencial para construir melhorias reais”, afirmou.
Ao longo do dia, o simpósio promoveu mesas temáticas, apresentações de experiências dos serviços especializados e debates entre equipes multiprofissionais. O encontro mantém a qualificação permanente da Rede Sesa e, com o avanço das políticas para o cuidado integral, o acesso e maior qualidade de vida às pessoas com doenças raras no Ceará.