Esclerose Lateral Amiotrófica: atendimento humanizado e acompanhamento multiprofissional fazem a diferença na vida de pacientes
13 de junho de 2025 - 09:19 #Atendimento #CCC #ELA #HGWA #humanização #paciente #SAD #segurança
Assessoria de Comunicação do HGWA e CCC
Texto: Bruno Brandão e Márcia Catunda
Fotos: Arquivo pessoal e Márcia Catunda
ELA. A sigla remete a um pronome pessoal feminino, mas representa muito mais que isso, significa Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta as células nervosas que controlam os músculos. Embora não tenha cura, o diagnóstico costuma vir acompanhado de dúvidas e medos. No entanto, pacientes atendidos pela rede da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) mostram que é possível conviver com a doença e compartilham suas histórias de força, coragem e superação, em alusão ao Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado em 21 de junho.
Maria Joseneide (foto), de 65 anos, é atendida pelo Serviço de Atendimento Domiciliar (SAD) do Hospital Geral Dr. Waldemar Alcântara (HGWA), unidade da Sesa. Mesmo sem poder se comunicar através da fala por causa da ELA, dona Joseneide costuma se comunicar por meio da escrita, pelo computador. Ela convive com a doença há 23 anos. Com as palavras digitadas, ela conta que sua vida precisou se adaptar aos cuidados, mas que não deixou para trás coisas que a fazem bem, como viajar.
“Tento levar uma vida normal. Quando saio, é uma sensação de liberdade, leveza, ar puro. Enfim, é gostoso demais”, escreveu.
Dona Joseneide conta que os atendimentos oferecidos pelo SAD foram essenciais para o desenvolvimento da rotina. “Recebo atendimentos psicológicos e outros atendimentos de apoio, como fisioterapia e fonoaudiologia. Além disso, os passeios, as viagens e o computador, me fazem esquecer qualquer problema”, conta ela, que conseguiu conhecer a Itália no ano passado. “Amo os atendimentos do SAD, todos são muito atenciosos”, pontua.
O filho dela, o engenheiro de software Jodevan Campelo, acompanha o dia a dia da mãe. Ele diz que a força e a vontade de viver são uma inspiração, mesmo com as dificuldades da doença.
“Por a ELA ser uma doença degenerativa, sabemos que o paciente sempre ficará mais debilitado e que amanhã sempre será mais difícil que hoje. Uma boa rede de apoio é fundamental. Felizmente, eu tenho a ajuda crucial das cuidadoras e o apoio do SAD. Uma das coisas que mais ajudam, é que, apesar de a minha mãe ter sido acometida por uma doença como essa, ela nunca se deixou entregar. Ela sempre encara as dificuldades com leveza e com um sorriso no rosto“, diz o filho.
Doença não tem cura, mas tratamento retarda progressão
A neurologista Joyce Benevides, que atua no HGWA, explica que a ELA é uma doença neurodegenerativa. Apesar de não existir uma cura, existem tratamentos que retardam o progresso da doença. A médica conta que o diagnóstico é feito por um exame, a eletroneuromiografia, e outros também são feitos para descartar diagnósticos das demais doenças que podem ser confundidas com a ELA.
“Existem estratégias com fisioterapia, fonoterapia e medicações que conseguem tornar essa progressão um pouco mais lenta. A apresentação clínica mais comum é com fraqueza, que começa mais discreta e vai progredindo, pode iniciar principalmente nas musculaturas das pernas, braços, comprometendo o caminhar e a força. Algumas pessoas também têm fraqueza nos músculos da respiração e do engolir. Outro sintoma comum são as ‘fasciculações’, que são contrações involuntárias do músculo. O paciente pode perceber contrações dos músculos do braço, da perna ou de outras partes do corpo”, explica.
Os avanços da doença dependem de cada paciente. A neurologista lembra que existem as fases inicial, moderada e avançada da doença. “Na fase avançada, o paciente tem dificuldade no engolir e respirar, precisando de suporte para alimentação, com sonda, e também de respiração, com ventilador. A doença não compromete a parte do raciocínio, mantendo o paciente lúcido e orientado”, diz.
Sobre o SAD
Prestar assistência humanizada e com a garantia de continuidade dos cuidados à saúde em casa. Essa é a principal meta do Serviço de Atendimento Domiciliar (SAD), do HGWA. O programa, que começou a ser implantado em 2003, e atende hoje, além do HGWA, todas as unidades da Rede Sesa.
Criado com o intuito de reintegrar o paciente no contexto familiar, promover humanização da saúde de quem necessita de cuidados especializados no domicílio e otimizar leitos, o serviço cuida de pacientes de todas as idades encaminhados dos hospitais da Rede Sesa. Seis equipes multiprofissionais compõem o quadro de atendimento, entre médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogas, fonoaudiólogos, dentistas, terapeutas ocupacionais e cirurgião.
Casa de Cuidados do Ceará reabilita pacientes encaminhados de unidades da Rede Sesa
Laudenir Costa é acompanhado pela Casa de Cuidados do Ceará (CCC)
A Casa de Cuidados do Ceará (CCC) também recebe pacientes com ELA. O perfil é formado por aquelas pessoas que estão em condições de alta do hospital e utilizam sonda nasoenteral ou gastrostomia ou ainda que estão traqueostomizados em ventilação mecânica. Na Casa, eles são atendidos até poderem voltar a conviver em suas próprias casas.
José Laudenir Costa, de 57 anos, é um deles. Diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica, ele recebeu o diagnóstico da doença no Hospital Geral de Fortaleza (HGF) em fevereiro de 2024. Em setembro do mesmo ano, foi transferido para a CCC, onde continua o tratamento até hoje.
“Eu me sentia cansado e estranho. Fiz exames até que descobri. Fiquei na UTI, emagreci muito, achavam que eu não ia mais andar nem falar, mas estou aqui e sigo lutando. O apoio da minha família fez toda a diferença”, relembra.
De acordo com a médica que atua na CCC, Sarah Leitão, no equipamento de saúde os pacientes com ELA recebem atendimento multiprofissional, com plano de cuidados individualizado e compartilhado com o próprio paciente e a família.
“Com um plano terapêutico bem definido com paciente e família, é possível promover a segurança dele e possibilitar manutenção da qualidade de vida. Aqui, com a equipe de reabilitação, é possível ter ganhos em funcionalidade devido ao tratamento dos componentes de fraqueza muscular após internamentos prolongados”, diz.
Seu Laudenir reconhece os avanços que teve no tratamento. “Passei a comer de tudo com a boca. Arroz, carne, frango, essas coisas. Consigo falar melhor com o acompanhamento da fonoaudióloga e com a fisioterapeuta na sala de reabilitação. Apesar das dificuldades, minha vida melhorou”, relata.