Fibrose Cística: Saúde do Ceará promove simpósio para discutir o manejo dos pacientes na rede estadual
18 de setembro de 2024 - 17:07 #fibrose cística #hospital de messejana #Hospital Infantil Albert Sabin
Assessoria de Comunicação da Sesa
Texto: Kelly Garcia
Fotos: Fátima Holanda
O secretário executivo de Atenção à Saúde e Desenvolvimento Regional (Seade) da Sesa, Lauro Perdigão, fez discurso de abertura do evento
A Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) realizou, nesta quarta-feira (18), o Simpósio Estadual de Fibrose Cística, na Escola de Saúde Pública do Ceará. O encontro teve como objetivo discutir sobre avanços e desafios no tratamento da doença.
Escolhido para acontecer no mesmo mês em que se celebra o Dia Mundial da Fibrose Cística (5 de setembro), a programação do simpósio trouxe discussões sobre o Programa Nacional de Doenças Raras; a abordagem integrada no tratamento; estratégias da atuação multiprofissional no controle da doença; e o acompanhamento de pacientes adultos.
“Queremos discutir o diagnóstico, o tratamento e a condução do nosso paciente na rede, para atendê-lo da melhor forma possível, com as novas terapias e, assim, promover uma melhor atenção a todos os portadores de fibrose cística”, disse o secretário executivo de Atenção à Saúde e Desenvolvimento Regional (Seade) da Sesa, Lauro Perdigão, em discurso de abertura do evento.
“Queremos falar para as pessoas sobre essa condição genética e informar que, no Ceará, dispomos de profissionais treinados para o manejo das complicações dessa condição genética”, destacou o gestor.
O superintendente da Região de Saúde de Fortaleza, Ícaro Borges, em sua fala, ressaltou o papel da Atenção Primária na identificação dos casos. “Trouxemos profissionais das Policlínicas do interior do Estado para que eles possam entender o que é a doença e assim encaminhar os pacientes, para que eles venham a ter um diagnóstico precoce”.
O coordenador-geral das Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores, participou do simpósio de forma remota e chamou a atenção para a humanização do atendimento. “Precisamos sempre lembrar que, mais do que uma condição genética e uma doença, estamos lidando com pessoas e esse atendimento precisa estar centrado nelas, de modo a conferir agilidade nesse tratamento”, pontuou.
Na ocasião do simpósio, a Sesa entregou certificados de reconhecimento a alguns gestores e representantes de associações pelo cuidado aos pacientes com essa condição.
A Sesa entregou certificados de reconhecimento a alguns gestores e representantes de associações pelo cuidado aos pacientes com essa condição
Sobre a fibrose cística
A fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose, é uma doença rara, causada por uma alteração genética (gene CFTR), que modifica as características e a viscosidade das secreções produzidas pelo corpo (suor e muco). O muco mais espesso que o normal dificulta a eliminação pelo organismo causando acúmulos e obstruções e podem afetar pulmões, pâncreas e o sistema digestivo.
Sem tratamento, a condição pode levar a uma piora na qualidade de vida durante a infância e adolescência, além de morte precoce. Apesar de rara, no Brasil, é uma das doenças raras mais comuns, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país. Estima-se que aproximadamente 1.700 pessoas no Brasil receberão a medicação, segundo o MS.
Compartilhando conhecimento
A enfermeira Rita de Cássia Paiva atua na Atenção Básica e veio da cidade de Paraipaba, a 93 km de Fortaleza, para participar do simpósio. “Acredito que esse evento seja de suma importância, porque nos ajuda a estar alertas para a sintomatologia dessa condição e não apenas para o teste do pezinho. Dessa forma, quem trabalha na puericultura pode ter um olhar mais cuidadoso com os pacientes. Vou repassar esse conhecimento para a minha equipe”.
Tratamento
Desde junho, um novo medicamento que melhora a qualidade de vida de pacientes com fibrose cística foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). Com a medida, o Ministério da Saúde (MS) elimina a necessidade de judicialização do remédio.
O Ceará foi o primeiro estado do Brasil a distribuir o medicamento para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso. A terapia tripla é indicada para pacientes acima de 6 anos com, pelo menos, uma mutação F508del no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator).
Para receber a medicação, os pacientes devem estar registrados em um centro de referência. No Ceará, os Hospitais Albert Sabin (Hias) e o Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes (HM), equipamentos da Secretaria de Saúde (Sesa), são as referências para o tratamento da doença.