Hospital Infantil Albert Sabin é primeira unidade pública no Ceará a aplicar medicamento mais caro do mundo para tratamento de atrofia muscular espinhal
14 de agosto de 2024 - 16:38 #Hias #Hospital Infantil Albert Sabin #Medicamento de alto custo
Assessoria de Comunicação do Hias
Texto e fotos: Levi Aguiar
O Hias contou com uma equipe multidisciplinar de profissionais da saúde qualificados para realizarem a aplicação do medicamento na criança
Referência no atendimento pediátrico, o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), é a primeira unidade pública do Sistema Único de Saúde (SUS) do Estado a administrar a aplicação do Zolgensma, medicamento de alto custo usado para tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, uma doença hereditária rara. O procedimento ocorreu no último dia sete de agosto.
A medicação foi usada em Antony Teixeira, de dois anos. Até então, no Norte e Nordeste do Brasil, apenas um hospital público, no Piauí, estava aprovado para realizar a aplicação do remédio. O Zolgensma é considerado o medicamento mais caro adquirido pela União, segundo a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed).
Aos seis meses de vida, o pequeno Antony recebeu o diagnóstico da doença depois de apresentar sintomas como fraqueza muscular e insuficiência respiratória. “O confronto contra a AME é uma luta diária pela sobrevivência. Eu, como mãe, tive que abdicar de parte da minha vida, quando abandonei meu trabalho, para me dedicar somente ao meu filho”, relata a mãe do menino, Gessica Teixeira, 28 anos.
O medicamento Zolgensma é considerado o “mais caro do mundo” para tratar AME
“Desde o início do diagnóstico, nós procuramos atendimentos de terapias que pudessem ajudar o nosso bebê. No caso do Antony, nós tivemos a surpresa de podermos fazer a aplicação do Zolgensma perto de casa e da família. Eu nem acredito que esse momento aconteceu. Todos os dias agradeço a Deus por ter nos dado essa oportunidade”, diz.
Indicado para o tratamento de crianças com até 2 anos, o Zolgensma atua para restaurar a função dos neurônios motores no organismo dos pacientes diagnosticados com AME do tipo 1. A atrofia muscular espinhal é considerada uma doença rara e grave, que causa a perda de neurônios responsáveis pelo controle de movimentos musculares, como respirar, engolir, segurar objetos e caminhar.
O neurologista infantil do Hias, André Pessoa, explica que pacientes que são tratados mais cedo com a terapia gênica (alteração no material genético para tratar doenças) possuem uma melhor recuperação e podem evitar a progressão da doença. “Em casos de crianças com quadros mais graves, a terapia pode trazer a estabilização da situação. E em relação aos pacientes com doenças neurodegenerativas, estabilizar o quadro é uma excelente resposta terapêutica”, diz.
“Há três terapias aprovadas para o tratamento da AME: terapia gênica, o Risdiplam e o Nusinersena. No caso da terapia gênica, por meio do Zolgensma, a indicação é para crianças com até dois anos, que receberam o diagnóstico durante o teste do pezinho ou até os seis meses e que não estejam em ventilação mecânica por mais de 21 dias. Por fim, não há evidências de que uma terapia seja superior à outra. Nós temos características que levam os médicos a prescreverem um tratamento em decorrência do outro”, reforça o médico.
Para a geneticista do Albert Sabin, Erlane Ribeiro, é importante que doenças como a AME sejam diagnosticadas ainda durante o cuidado neonatal. “É necessário fazermos testes precoces para identificarmos os casos, inclusive de pacientes assintomáticas. À medida em que essas crianças obtêm o diagnóstico e iniciam o tratamento cedo, mais possibilidades de minimizar complicações e melhorar a qualidade de vida”, conta.
Referência no atendimento pediátrico
O Albert Sabin é a unidade referência no atendimento terciário de alta complexidade, como no caso de doenças raras (sejam de origem genética, infecciosa ou imunológica), e exclusivo para crianças e adolescentes de zero a 17 anos. “O Hias está sendo pioneiro, em todo o Estado, com a aplicação deste medicamento”, destaca a diretora-geral do Hospital, Fábia Linhares.
“O procedimento ocorreu dentro de um setor de terapia intensiva para que a criança estivesse protegida contra infecções ou outras doenças. O Hospital reforçou a estrutura física e capacitou ainda mais o corpo técnico para realizarmos a aplicação da medicação da forma mais segura possível”, explica.