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Hemoce celebra Dia Mundial da Conscientização sobre a Doença Falciforme

19 de junho de 2024 - 10:49 #dia mundial #doença falciforme #Hemoce

Em 19 de junho, comemora-se o Dia Mundial da Conscientização sobre a Doença Falciforme (DF). Para celebrar a data, o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), equipamento da Secretaria da Saúde do Estado (Sesa), promove, entre os dias 19 e 22 de junho, diversas atividades em alusão ao período. As ações acontecem na sede do Hemoce, em Fortaleza, e nos hemocentros regionais nas cidades de Crato, Sobral, Iguatu e Quixadá. Referência no Estado para atendimento de pacientes adultos com o diagnóstico, o Hemoce acompanha cerca de 570 pessoas em todo o território cearense.

A programação visa compartilhar experiências e proporcionar integração entre os pacientes com doença falciforme, além de reafirmar a importância da continuidade do tratamento. “O Dia Mundial é uma data muito importante para o paciente compreender um pouco mais sobre a sua doença, o autocuidado e a adesão ao tratamento. É um dia importante também para a população saber que, em caso do teste do pezinho sinalizar o diagnóstico, é indicado procurar um hematologista para receber as devidas orientações e, se necessário, iniciar o tratamento adequado”, pontua Fernanda Benevides, hematologista, hemoterapeuta e coordenadora dos ambulatórios do Hemoce.

Tratamento

Raíza Lima é acompanhada há três anos no Hemoce

Acompanhada pelo Hemoce há três anos, Raiza Lima (20), tem anemia falciforme e quando criança não entendia muito o que era a doença, mas já sabia que precisava ter uma responsabilidade a mais. “Acho que desde pequena você já sabe que tem uma certa responsabilidade com a sua própria vida, por causa da Anemia Falciforme. Sempre convivi bem com a doença e tinha uma vida tranquila, mas em 2019 tive um AVC e meio que agravou a minha doença”.

Raiza destaca ainda a evolução do seu tratamento no Hemoce. “Aqui no Hemoce, o tratamento é muito bom, logo quando cheguei passei por uma adaptação. Tem semanas que preciso vir constantemente ao Hemoce, mas é algo que a gente precisa fazer para ter uma melhor qualidade de vida. Tem meses que venho duas vezes, outros quase todos os dias na semana, por conta de ter que buscar remédio, fazer exame e realizar tratamento. Então, é algo muito presente na minha vida. Além de fazer meu tratamento convencional com medicações no Hemoce, faço eritrocitaférese”, conta.

A eritrocitaférese é um procedimento que acontece na máquina de aférese. O aparelho retira as células do sangue que possuem a hemoglobina alterada e repõe as hemácias saudáveis para o organismo do paciente, por meio de transfusão. A jovem foi a primeira paciente a realizar o procedimento no Hemoce.

“A evolução com essa nova técnica permitiu que não viesse ao Hemoce o tempo inteiro, agora venho com um espaço maior de tempo. A eritrocitaférese me permitiu ter uma melhor qualidade de vida, mudando muitos pontos na minha saúde e no meu social, como aliviando as dores de cabeça constante. Hoje, vejo a eritro e a transfusão como uma salvação real, porque é algo que impacta muitas vidas, não só quem tem DF, mas quem precisa receber sangue recorrente”, conta.

A jovem foi a primeira paciente a realizar a eritrocitaférese no Hemoce

Cursando o 4º semestre do curso de jornalismo, a estudante conta os objetivos para o futuro. “Eu procuro sempre não me limitar e me resumir por causa da doença, porque consigo levar uma vida normal. Os meus planos é me formar e fazer meu TCC sobre transfusão de sangue, penso seguir a carreira de jornalista levando informação de pautas importantes como a DF, informando as pessoas que ainda não conhecem”, finaliza.

Doença Falciforme

A doença falciforme é uma hemoglobinopatia hereditária causada por uma alteração genética que provoca má-formação nas hemácias (glóbulos vermelhos). “As células normais são arredondadas e maleáveis. Com as alterações, essas células passam a ter um formato de meia lua ou foice, impedindo a circulação de sangue e oxigênio para tecidos e órgãos, causando várias complicações”, explica a hematologista e coordenadora médica dos ambulatórios do Hemoce, Fernanda Benevides.

Diagnóstico

O diagnóstico da doença acontece por meio do teste do pezinho, realizado logo nos primeiros dias de vida das crianças. Outra forma é o exame de sangue eletroforese de hemoglobina, feito nos pequenos com mais de seis meses e em adultos. Quando a doença falciforme é identificada ainda na infância, os pacientes são encaminhados para o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), também da Rede Sesa. A partir dos 18 anos, o tratamento é realizado no Hemoce. Ambas as unidades são referências estaduais no tratamento da hemoglobinopatia hereditária.

Rede

O hemocentro conta, na capital cearense, com uma equipe multidisciplinar formada por médicos, enfermeiros, dentistas, farmacêuticos, psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais para o atendimento de pacientes com o diagnóstico. No Interior, o atendimento é realizado por meio dos hemocentros regionais, localizados nas cidades de Sobral, Crato, Quixadá, Iguatu e Juazeiro do Norte.

Para mais informações sobre exames e diagnóstico, os adultos que têm algum indício de doença falciforme podem procurar o Ambulatório de Coagulopatias e Hemoglobinopatias do Hemoce pelo telefone (85) 3208-0810. Apesar de a doença não ter cura, o tratamento permanente melhora a qualidade de vida. Por meio de medicações, acompanhamento com hematologistas e exames periódicos, as chances de ter crises de dores e complicações da doença são bem menores.