Neuromielite Óptica: HGF é referência no tratamento da doença rara que pode levar à cegueira
8 de abril de 2024 - 12:06 #doença rara #HGF #neurologia #Neuromielite Óptica #Oftalmologia
Assessoria de Comunicação do HGF
Texto e fotos: Suzana Mont’Alverne
Cerca de 110 pacientes com a condição são atendidos pela equipe de Neurologia do HGF
“É uma condição extremamente grave e devastadora. Sem diagnóstico, pode levar a pessoa a evoluir para a cegueira completa ou paralisia rapidamente”, destaca a neurologista do Hospital Geral de Fortaleza (HGF), Milena Pitombeira, sobre o Distúrbio do Espectro da Neuromielite Óptica. Considerada rara, a doença autoimune provoca surtos graves e recorrentes no sistema nervoso central, que podem resultar em incapacidades irreversíveis.
Visão turva, dor intensa nos olhos, perda de visão, fraqueza muscular dos membros, perda de sensibilidade e do controle dos esfíncteres, náuseas, vômitos, soluços persistentes por mais de dois dias e sonolência excessiva estão entre os sintomas da doença. “Os indícios podem variar de acordo com a área afetada do sistema nervoso central”, explica a neurologista.
Francisca Elisa Pereira Lima, de 55 anos, paciente do Ambulatório de Neurologia do HGF, relata que a doença se manifestou algumas vezes e de formas diferentes. “Já apresentei alguns sintomas, quando mais nova, que hoje talvez possam indicar a presença da doença, como por exemplo, uma dor que causou paralisia momentânea no meu braço, mas a certeza do diagnóstico apareceu quando acordei uma manhã sem enxergar”, relembra.
Em tratamento no HGF, Francisca Elisa Lima conseguiu diagnóstico após perder parte da visão
O diagnóstico tardio ocasionou cegueira parcial em Francisca. “Tenho visão central, mas não periférica. Ainda bem que pude ter acesso ao HGF antes de outro surto”, afirma. Apesar da dificuldade, a paciente diz estar tranquila. “Hoje faço o tratamento, tenho um cão guia, a Fiona, venho regularmente às consultas e não tenho mais medo”.
Com causa ainda desconhecida, a neuromielite óptica pode se manifestar após uma infecção ou estar associada a outra patologia autoimune. No HGF, equipamento da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) reconhecido como Centro de Atenção Especializada em Doenças Raras, aproximadamente 110 pacientes com a condição recebem assistência no serviço de Neurologia. O atendimento é agendado após triagem do serviço. A porta de entrada dos pacientes é realizada via Central de Regulação.
Diagnóstico
O diagnóstico é baseado no histórico detalhado do paciente com avaliação clínica, na qual são analisadas, além do exame específico de sangue, a presença de sintoma ocular, neurite transversa (inflamação na medula espinhal em toda sua largura) e vômitos e soluços incessantes.
“Por ser um Centro Especializado em Doenças Raras, o HGF dispõe do teste sanguíneo, o anti-AQP4-IgG, considerado uma das formas mais confiáveis para diagnosticar a doença”, esclarece Pitombeira.
Apesar da importância do diagnóstico precoce para o controle da doença, o desconhecimento ainda é a principal barreira. “[A doença] Pode ser muitas vezes não detectada porque alguns sintomas se assemelham a outras condições, como a Esclerose Múltipla, por exemplo”, explica a neurologista.
Acompanhamento especializado
Neuro-oftalmologista do HGF, Matheus Rossi aponta a importância do acompanhamento especializado para as pessoas com a condição rara, destacando a necessidade de exames específicos, como a tomografia de coerência (OCT), que avalia o funcionamento do olho, da retina e do nervo óptico.
“Pessoas com essa condição podem ter perda dessa região do olho e o exame pode ajudar até a prever o prognóstico, a recuperação visual e como o paciente vai se comportar”, ressalta o médico. “Tem pacientes que ficam com sequelas mais graves, mas hoje em dia, com esses tratamentos, a gente tem uma chance melhor de recuperação e até o retorno de uma visão muito funcional para fazer as coisas do dia a dia”, complementa.
Os pacientes de neuromielite óptica são atendidos por equipes multidisciplinares dos serviços de Neurologia, Oftalmologia e do Centro de Infusão do HGF
Apesar dos avanços no tratamento da doença, a neurologista Milena Pitombeira explica que ainda não há medicações formalmente aprovadas e liberadas no Brasil, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para tratar a condição. “São utilizadas medicações imunossupressoras (que alteram a imunidade da pessoa) para controle da doença”, pontua a neurologista. De acordo com a médica, até 2019, não havia sequer abordagens terapêuticas medicamentosas e o tratamento era baseado em acompanhamento com fisioterapia.
No HGF, os pacientes são atendidos no Ambulatório de Neuromielite Óptica, que funciona às quartas-feiras pela manhã. No espaço, eles contam com suporte de uma equipe multidisciplinar formada por médicos neurologistas, médico fisiatra, fisioterapeuta, fonoaudióloga, nutricionista, enfermeiros, neuropsicólogo e odontólogo. Há ainda apoio dos serviços de Oftalmologia e Centro de Infusão.