• Hospital Infantil Albert Sabin

Hias celebra 21 anos de paciente como marco histórico na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal

31 de maio de 2023 - 15:38 #AME #Atrofia Muscular Espinhal #Hias #Hospital Infantil Albert Sabin

Lucas Braga Vaz com a ministra da Saúde, Nísia Trindade, e a secretária da Saúde do Ceará, Tânia Mara Coelho

O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade da Secretaria Estadual de Saúde (Sesa), celebra um momento histórico na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O primeiro paciente da unidade com a enfermidade, Lucas Braga Vaz, completa 21 anos de vida em 2023 e foi homenageado com uma placa que irá nomear o Hospital Dia. O equipamento funciona no Centro de Infusão, onde as crianças com AME e outras doenças raras realizam seus respectivos tratamentos.

Lucas e sua mãe, Fátima Braga, proocuraram atendimento no Hias em 2002

Lucas e sua mãe, Fátima Braga, celebram a estrutura do hospital, que vem otimizando o tratamento dos pacientes com AME por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). “Chegar aqui e ver essa estrutura maravilhosa é saber que os pacientes com AME estão tendo suas consultas e tratamento otimizados. Sabemos que é uma doença grave, mas só em vermos as pessoas falando sobre, tratando e investindo, para a gente é um momento de muita esperança”, destacou.

Ela lembra quando buscou atendimento no Hias em abril de 2002. O filho, de apenas 4 meses, diagnosticado com AME tipo 1, tinha sintomas de pneumonia aspirativa e precisou ficar internado. Foi por meio da chegada de Lucas que os profissionais de saúde da unidade começaram a acreditar que era possível um paciente com AME, traqueostomizado e com auxílio de ventilação mecânica, ter uma vida de qualidade.

A diretora-geral do Hias, Fábia Linhares, já atua na unidade há cerca de 30 anos e foi uma das pediatras que acompanhou os pacientes com doenças raras. Como diretora, implantou o Hospital Dia, levando o atendimento que acontecia no ambulatório para um equipamento especializado. “Temos um carinho muito grande pelo Lucas, por ele ser o primeiro paciente com AME. Ele nos trouxe um grande aprendizado sobre o comportamento da doença, que na época ninguém falava sobre”, disse. 

Já para o neuropediatra André Pessoa, que atua no ambulatório de genética do Hias e realiza o diagnóstico de outras crianças com AME, o reconhecimento no Hospital Dia é uma justa homenagem. “Essa família transformou a dor em ativismo e em ajuda para os pacientes com doenças neuromusculares e doenças raras. Fico muito orgulhoso que o Ceará, por meio do Hospital Infantil Albert Sabin, tenha feito esse reconhecimento.

Esperança

O pequeno José Pedro Lima, de 7 meses, iniciou seu tratamento no Centro de Infusão do Hias em abril deste ano. De acordo com a mãe dele, Daiany Norberto, a descoberta da condição do filho foi marcada por pequenos sinais desde os quatro meses de idade, quando perceberam que suas pernas não se moviam normalmente. 

“A fisioterapia foi iniciada, mas após algumas sessões, começamos a notar que ele estava perdendo marcos de desenvolvimento. Então, fomos aconselhados a procurar um médico especializado e encaminhá-lo ao ambulatório do Hias”, detalhou Daiany.

O exame genético confirmou o diagnóstico de AME tipo 1. Após o resultado, o pequeno José Pedro recebeu a primeira dose do medicamento Spinraza, utilizado no tratamento da doença.

“Inicialmente, a notícia foi um choque, pois não tínhamos ideia da gravidade da condição do nosso filho. A busca por informações trouxe à tona notícias tristes e desesperadas. Porém, essa medicação nos deu esperança e os profissionais indicaram que o desenvolvimento dele ainda poderia avançar em algumas áreas”, declarou o pai de José Pedro, Gildo Lima. 

Como o bebê respira sem auxílio mecânico, o objetivo agora é impedir que sua condição piore. Embora seja difícil lidar com a incerteza e a espera, os pais se apegam às pequenas conquistas do filho.

Saiba mais

“AME” é a sigla para “Atrofia Muscular Espinhal“, uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso e leva à degeneração progressiva dos músculos, causando fraqueza muscular, dificuldade respiratória e problemas de deglutição. A doença é causada por uma deficiência na proteína SMN1, que é necessária para a sobrevivência dos neurônios motores.

A AME pode ser classificada em quatro tipos diferentes, dependendo da idade de início e da gravidade dos sintomas. Embora atualmente não haja cura para a AME, há tratamentos disponíveis para ajudar a gerenciar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.