Programação marca Dia Mundial da Hemofilia nesta quarta, 17
16 de abril de 2019 - 10:54 #cuidados #evento #Hemofilia
Assessoria de Comunicação do Hemoce - Natássya Cybelly
A hemofilia é uma doença genética e hereditária que impede a coagulação do sangue. Para informar sobre diagnóstico, avanços e desafios do tratamento da doença, o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), da rede pública do Governo do Ceará, realizará uma programação especial nesta quarta-feira, 17 de abril, Dia Mundial da Hemofilia. As atividades educativa e cultural serão abertas ao público, no Hemoce e nos hemocentros regionais, das 9 às 11 horas.
No Hemoce Fortaleza, a programação contará com uma manhã educativa para pacientes e familiares das pessoas com hemofilia. Haverá um ciclo de palestras com assuntos voltados para o tema e a participação voluntária da banda Som de Cera. Nos hemocentros regionais de Quixadá, Crato e Sobral, as atividades educativas abordarão também os cuidados odontológicos na hemofilia.
O Hemoce é o único centro de referência do Ceará para o atendimento das pessoas com hemofilia, em todas as faixas etárias. O hemocentro de Fortaleza coordena todo esse trabalho e também supervisiona o tratamento nas unidades regionais (Sobral, Crato, Iguatu e Quixadá). São cerca de 540 pacientes com hemofilia em todo o estado.
Francisco Marcelino, 36, é um deles. Quem o vê praticando esportes, não sabe o quanto ele sofreu na infância por não poder realizar atividades comuns a toda criança. Marcelino foi diagnosticado com hemofilia tipo A grave (deficiência do fator VIII de coagulação do sangue) em 1982, aos seis meses de idade.
Quando pequeno, não podia brincar de correr, andar de bicicleta e jogar futebol. Até mesmo ir ao colégio exigia inúmeros cuidados. “A hemofilia é uma doença que provoca sangramentos por mais tempo. De um simples corte pode acontecer uma hemorragia interna no portador de hemofilia e causar sérias complicações se não for tratada”, relata Marcelino.
Avanço no tratamento
Na década de 80, o tratamento para as pessoas com hemofilia era feito através de transfusão de sangue. “Era necessário transfundir com o crio precipitado (componente do sangue retirado do plasma). Era uma penitência, tinha que vir cinco dias seguidos para cessar o sangramento, só o usava por demanda, caso sentisse alguma coisa”, lembra Marcelino.
Desde 2008, foi implantado em todo país pelo Ministério da Saúde um novo tratamento, a profilaxia. De acordo com Stella Maia, enfermeira do ambulatório de coagulopatias do Hemoce, a profilaxia é uma medida preventiva realizada para evitar casos de sangramentos. O paciente recebe a infusão do fator de coagulação deficiente de duas a três vezes por semana.
“A autoinfusão pode ser realizada em casa e os pacientes não precisam se deslocar semanalmente para tomar em alguma unidade de saúde. Ele faz a solicitação da quantidade necessária para os 30 dias e retorna para a avaliação apenas uma vez no mês”, explica a enfermeira.
O avanço no tratamento facilitou a vida de Marcelino. “A chegada dos fatores de coagulação no Brasil, mudou a qualidade de vida dos pacientes. Agora, uma vez por mês, eu venho pegar o fator no Hemoce e eu mesmo aplico em casa, fazendo assim uma prevenção, e isso me permite levar uma vida mais tranquila”, afirma.
Conquistas
Hoje é formado em Humanidades pela Unilab, cursa Ciências Sociais na Universidade Federal do Ceará (UFC) e é presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará (AHECE). “Eu tenho essa vontade de ajudar outras pessoas porque eu fui o primeiro da família com a doença e tive que enfrentar muitas dificuldades pelo desconhecimento”, declara.
Depois do diagnóstico de Marcelino, cinco primos e um sobrinho descobriram a doença. Uma das conquistas da AHECE, com o apoio do Hemoce, foi a pessoa com hemofilia ter o direito ao passe livre intermunicipal, já que alguns pacientes do Ceará realizam o tratamento fora de sua cidade. Desde o diagnóstico da doença até hoje, o tratamento de Marcelino é realizado no Hemoce. Já são 35 anos de uma história de companheirismo, amor e cuidado.
Atendimento
O Hemoce atende os portadores de hemofilia há 34 anos e a partir de 2008, em parceria com o Ministério da Saúde, o fator de coagulação para suprir a ausência dos fatores deficientes dos hemofílicos, passou a ser distribuído para os pacientes levarem para casa. Atualmente as consultas são feitas com hematologistas regularmente no Hemoce e os pacientes levam a medicação para fazer a autoinfusão em casa, de acordo com a recomendação médica.
Em Fortaleza, o atendimento acontece de segunda a sexta-feira, das 7 às 18h. Já a farmácia, que oferece o fator de coagulação, fica aberta 24h. Nas unidades, os hemofílicos são assistidos por uma equipe multidisciplinar composta por médicos, farmacêuticos, bioquímicos, enfermeiros, fisioterapeutas, odontólogos, assistentes sociais e psicólogos.