Albert Sabin mobiliza famílias para informar mais sobre a mucopolissacaridose
10 de maio de 2010 - 19:29
No único hospital do Estado que realiza o tratamento de crianças com mucopolissacaridose, a manhã desta terça-feira, 11, será especial. A partir das 9h30min, o Hospital Infantil Albert Sabin reúne vinte crianças com mucopolissacaridos numa uma ação de lazer. As mães receberão mais informações sobre a doença. A comemoração faz parte do dia mundial de conscientização das mucopolissacaridoses, celebrado no dia 15 de maio.
As mucopolissacaridoses são doenças de origem hereditária, causadas por deficiência da atividade de enzimas importantes para o funcionamento adequado do corpo. No Ceará, somente o Albert Sabin faz o tratamento destas crianças, com infusão de enzimas. As crianças que nascem com a doença (classificada em sete tipos, de acordo com a enzima que tiver faltando no organismo), podem desenvolver crescimento de órgãos como fígado, baço e pele; possuem baixa estatura e podem apresentar deficiência visual e auditiva, além de ter problemas nas articulações.
Segundo a geneticista Erlane Marques, por causar deformidades, em muitos casos o paciente sofre com o preconceito. A gente trata de muitas crianças que moram no interior do Estado e em muitos casos a própria família não conhece a doença. Com o desconhecimento, elas não têm como iniciar um tratamento adequado e acabam isolando estas crianças, por causa do preconceito que elas sofrem fora de casa?, explica.
No HIAS as 20 crianças com mucopolissacaridose são assistidas por uma equipe composta por geneticistas, enfermeiros, pediatras e auxiliares de enfermagem, de acordo com a necessidade de cada um. Com este evento queremos divulgar a doença para que mães que possuem crianças assim possam procurar tratamento para elas, melhorando sua qualidade de vida, informa a geneticista.