Paciente atendido pelo HIAS pinta com a boca e vira personagem de livro
23 de novembro de 2009 - 19:35
Há pessoas que enfrentam as dificuldades geradas por enfermidades de forma surpreendente. É o caso do menino Rick Matheus Matias de Sousa, 9 anos, que desenvolveu habilidades incomuns até mesmo para quem goza de plena saúde, como tocar bateria e pintar quadros – com a boca. Tetraplégico desde os 3 anos de idade, em conseqüência de atropelamento, Rick é uma das 16 crianças atendidas pelo Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), unidade da Secretaria da Saúde do Estado. Desde 2005, o Albert Sabin assiste dependentes de respiração mecânica e precisam de respiradores para sobreviver. Nesta semana, Rick recebe uma visita especial. Ele vai reencontrar a artista plástica Maria Goret Chagas, que levou o menino para a Associação dos Pintores com a Boca e os Pés, organismo internacional que reúne esses artistas especiais.
Goret Chagas está em Fortaleza para o lançamento do seu livro “Realize… tudo o que seu coração deseja”, que dedica duas páginas exatamente a Rick Matheus. Ela vai ministrar palestra e fazer demonstrações das suas habilidades com os pincéis na quarta-feira, dia 25, às 9h30min, na Biblioteca da Universidade Estadual do Ceará (UECE), no Campus do Itaperi. Afetada pela paralisia dos braços desde o nascimento, Goret se formou em letras e educação artística e foi professora de pintura de boca. Após se aposentar, resolveu mostrar sua arte com a boca e os pés. Há cerca de dois anos conheceu Rick Matheus e enxergou nele o perfil para participar da Associação dos Pintores com a Boca e os Pés. Ele é a primeira criança do Brasil a se associar a esse organismo.
A Associação dos Pintores com a Boca e os Pés, fundada em 1956 por Erich Stegmann, tem providenciado, por mais de 50 anos, uma vida independente para artistas que não têm o uso de suas mãos. Todos os membros dessa sociedade internacional são incapacitados de pintar usando suas mãos. Todos os seus integrantes aprenderam a desenhar e pintar sustentando o pincel com a boca ou com os dedos dos pés. A constituição da sociedade deu oportunidade a todos os seus membros de se manterem com a venda de pinturas em forma de cartões, calendários e outros artigos. A principal preocupação da Associação é incentivar pessoas com essas deficiências, proporcionando-lhes uma bolsa de estudos até o aperfeiçoamento na pintura. É o que acontece com Rick Matheus.
Até os 3 anos, Rick Matheus era um menino com todas as habilidades naturais. Após o acidente que o deixou tetraplégico, passou os primeiros anos internado no Instituto Dr. José Frota (IJF). A partir de 31 de outubro de 2005, passou a ser assistido pela equipe do Hospital Albert Sabin. Rick Matheus é a única das 16 crianças participantes do programa com deficiência adquirida. Nas demais, a deficiência é congênita. Para viabilizar a assistência respiratória domiciliar, a Secretaria da Saúde do Estado aluga os respiradores artificiais que mantêm essas crianças vivas. Outro apoio importante é dado pela Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal, que prepara os quartos das crianças e faz doações de móveis e equipamentos. O programa também mantém convênio com a Secretaria da Educação do Estado, que cede professores itinerantes que ensinam as crianças. Rick Matheus já está alfabetizado.
A amiotrofia muscular espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais frequente dentre as doenças autossômicas recessivas. Os pacientes de AME em sua maioria fazem uso de respiradores e aparelhos conhecidos como “estimuladores de tosse” para limpeza de secreções e do acúmulo de líquido nos pulmões. Devem também seguir uma dieta balanceada e manterem peso controlado para que o enfraquecimento muscular não seja ainda maior. Pesquisas não apontam ainda para a cura da doença. A amiotrofia espinhal é a doença genética que mais mata crianças com menos de 2 anos de idade. Uma em cada 50 pessoas é portadora e uma em cada 10.000 nascidas é afetada.